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Saudades…

ImagemVi algumas publicações no face falando de saudade… que hoje é o dia da saudade… enfim, mesmo que não seja, sentir saudade faz parte da vida e só sente saudade quem viveu momentos inesquecíveis, conheceu pessoas inesquecíveis.

Sinto saudades de muitas coisas… de um amigo que está longe, daquele que perdi contato, daquele que se foi… Sinto saudades dos animais que passaram por minha vida, dos momentos que vivi com a minha gatinha Tutti e dos momentos eternizados na minha memória que vivi com a Guida, minha primeira calopsita.

Sinto saudade do marido que viaja à trabalho, de uma noite fresca e sossegada, de dormir sem ter hora pra acordar, de um banho longo… De coisas simples e que posso reviver… de coisas que jamais voltarão.

Sinto falta do meu pai que partiu inesperadamente e do adeus que eu não puder dar… saudades da infância leve e descomplicada. Da energia e imaturidade da adolescência.

Dentre tantas saudades, a do meu corpo…. de um tempo que não era limitado pela dor, da flexibilidade sem analgésico, da noite dançada sem ter que ficar de cama no dia seguinte. Sinto saudade de não ter dor… às vezes eu até esqueço que um dia eu não sentia dor… 

Ahhh a dor… essa nunca deixará saudade se um dia não me visitar! Não mesmo!

De saudade em saudade, a lágrima escorre lenta no rosto, o sorriso se abre… e no fim a sensação de ter vivido a vida apesar da saudade, das perdas pelo caminho, das dores.

E a esperança de que eu possa sentir mais saudades, porque aí saberei que continuo vivendo momentos inesquecíveis…

Saldo de 2013

2013 foi um ano muito movimentado… muito trabalho, muitas baladas, muita risada, algumas lágrimas…

Pensando sobre 2013, o saldo final em relação à fibro foi muito bom! Nesse quesito minha vida se divide em antes e depois do grupo de fibro do HC…

Ganhei qualidade de vida, sorriso, alegria… tudo porque a dor foi diminuindo… Comecei o ano com muito menos remédios do que o início de 2012. E gradualmente foi diminuindo… hoje não uso medicamento controlado, só quando o bicho pega mesmo.

Não, a dor não sumiu e eu não tô curada… dói sim e todos os dias, isso não mudou. Tem dias que estou melhor, tem dias que estou pior… Aprendi que quando eu me estresso, fico irritada, nervosa, a dor piora. E não adiante porque a vida não pára e as coisas acontecem, então nessas horas lanço mão de um bom analgésico (derivado de morfina) senão eu não aguento e bola pra frente!

Atividade física é como um remédio que tem que ser tomado todos os dias e fim de papo!

Terapia também é remédio, só que semanal, precisamos aprender à lidar com a dor crônica.

E não deixar de ir ao médico, nunca!

E básico… NUNCA SE AUTOMEDICAR!! Tudo o que eu tomo é com orientação da minha médica, não faço nada que ela não tenha prescrito.

E que venha 2014 com novos desafios, risadas, passeios, enfim… com VIDA!

olhando-horizonte

Aprendi tanta coisa…

amigasAlgumas pessoas me perguntam porque eu gosto tanto de moto, e dizem: é perigoso! 

Sim, é perigoso, eu concordo! Aliás, viver é perigoso… Mas antes que me critiquem, eu tomo cuidado, uso todos os equipamentos de segurança que posso comprar (mas isso não inclui o airbag Denko… rsrsrs).

Mas hoje enquanto vinha pra casa comecei à refletir ao som de Metallica… pensando no feriado que passei com as Ladies

São mais do que homens barbados, calças rasgadas, coletes sujos e cara de mau! Somos uma família… sim, uma família!

Aprendi que com essa turma eu posso contar… se a moto quebrar e precisarmos de ajuda, mesmo no meio da madrugada, longe pra caramba, sei que vão nos ajudar.

Se eu precisar de um ombro amigo pra chorar, de copo cheio pra comemorar, de uma conversa boa e descontraída para relaxar… se meu coração estiver doendo e mesmo que eu não queira falar, sei que eu tenho com quem contar.

Enquanto eu vejo pessoas fazendo “amizade” porque você tem isso ou aquilo, ou porque você pode ser um bom contato… Eles só me veem de jeans, camiseta, uma cerveja na mão e um sorriso no rosto.

Não importa se sou isso ou aquilo, se faço ou desfaço, se ralei ou estou desempregada…

E isso, talvez, nem na sua família de sangue você encontre… quem dirá nos amigos!

Então ao cruzar com os motoqueiros pela rua, não vejam um bando de loucos, mas homens e mulheres que tem amigos esperando sua chegada, uma família unida por uma paixão que vai além daquilo que importa para a maioria das pessoas.

Como disse uma Ladie, se todo mundo fosse um pouquinho só do que esses meninos são, o mundo seria muito melhor!

Já quebrei muito a cara nessa vida, gostei mais de animais do que gente… Hoje eu amo todos na mesma categoria… rsrsrsrs…. penso e repenso na amiga que sou… E orgulhosa digo: Eu tenho amigas!

Saí do ostracismo e pude enxergar as pérolas ao meu lado, amigas até mesmo longe das motos, que sempre estiveram alí e eu não via…🙂

 

OBS: Ladies… somos um bando de mulheres que se unem pra rir, beber, conversar!

Ser Mulher

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Esqueci de falar que a revista Boa Forma desse mês tem uma matéria bem bacana sobre fibromialgia, quem quiser baixar no IBA, só R$ 3,30!!!

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TV TOTAL

 

Há um certo tempo , foi veiculado, em programa de alcance nacional, um tratamento baseado nos princípios da medicina ortomolecular para a “cura da fibromialgia”. O tratamento baseado em soros para “matar” os micro-organismos que causariam a fibromialgia, duraria três meses e custaria cinco mil reais. Associado a isso, um programa de musculação para transformar as fibras 2b em 2a.Tive a oportunidade de assistir à matéria e gostaria de fazer alguns comentários:

1) A medicina ortomolecular não é baseada em evidências científicas, e por esse motivo não é reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina como especialidade médica.

2) Não existe nenhuma evidência científica que a fibromialgia é causada por micro-organismos. Isto é uma afirmação falsa.

3)A musculação pode ser útil na fibromialgia, mas não para a transformação de fibras musculares e sim por que toda a atividade física é importante no tratamento da fibromialgia.

4) Infelizmente não existe uma cura…

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E ainda hoje ouço que fibromialgia é frescura….

TV TOTAL

Carla Cecato ficou afastada da TV Record entre agosto de 2012 e janeiro de 2013 por conta dessa doença

 

O termo fibromialgia refere-se a uma condição dolorosa generalizada e crônica. É considerada uma síndrome porque engloba uma série de manifestações clínicas como dor, fadiga, indisposição, distúrbios do sono . No passado, pessoas que apresentavam dor generalizada e uma série de queixas mal definidas não eram levadas muito a sério. Por vezes problemas emocionais eram considerados como fator determinante desse quadro ou então um diagnóstico nebuloso de “fibrosite” era estabelecido. Isso porque acreditava-se que houvesse o envolvimento de um processo inflamatório muscular, daí a terminação “ite”.

Atualmente sabe-se que a fibromialgia é uma forma de reumatismo associada à da sensibilidade do indivíduo frente a um estímulo doloroso. O termo reumatismo pode ser justificado pelo fato de a fibromialgia envolver músculos, tendões e ligamentos. O que não quer dizer que acarrete…

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A Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), reconhecida pelo desenvolvimento de pesquisas e estudos científicos, informou nesta quarta-feira (17), que oferece vagas para voluntários em 35 áreas.

Dor generalizada ou fibromialgia

Serão recrutados voluntários de ambos os sexos com idade entre 18 e 60 anos que tenham dor generalizada ou diagnóstico de fibromialgia. Os selecionados passarão por avaliação médica inicial, exames laboratoriais e serão acompanhados durante um período de oito semanas durante as quais receberão medicamentos via oral. Uma vez por semana durante quatro semanas consecutivas receberão medicação por via endovenosa (lidocaína ou solução salina), realizando coleta de sangue na 1ª, 2ª, 5ª e 8ª semanas. Os voluntários serão avaliados clinicamente em todas as consultas e responderão a questionários relacionados com a fibromialgia e qualidade de vida.

Não poderão participar do estudo os portadores de diabetes, doenças na tireoide, fígado, neurológicas, psiquiátricas, reumatológicas, neuromusculares, e outras síndromes dolorosas crônicas, arritmias, infarto do miocárdio, bloqueio de ramo ou átrio ventricular, insuficiência cardíaca, glaucoma de ângulo agudo, miastenia gravis e gravidas.

Também não serão aceitos os pacientes com hipersensibilidade aos medicamentos utilizados no estudo (lidocaina, amitriptilina, tramadol e paracetamol) além dos que usam cisaprida ou inibidores da monoaminoxidase. Os indivíduos que fazem uso de medicamentos de ação central, como antidepressivos, anticonvulsivantes, opióides e neurolépticos, serão aceitos somente se interromperam o tratamento pelo menos um mês antes do inicio do estudo.

Os interessados podem entrar em contato com Ana Laura Giraldes pelo telefone (11) 97320 3811 ou e-mail fibromialgia.unifesp@gmail.com. Estão disponíveis 20 vaga. Os atendimentos acontecem no Ambulatório de Dor do Hospital São Paulo da Unifesp, na rua Botucatu, 593.

 

Dor na pós-menopausa e fibromialgia

O ambulatório da transição para a menopausa e pós-menopausa do Departamento de Ginecologia da Unifesp está recrutando mulheres para participar de uma pesquisa para verificar a dor em mulheres na menopausa, portadoras de fibromialgia.

 

Síndrome das pernas inquietas

O Setor de Neuro-Sono da Disciplina de Neurologia da Escola Paulista de Medicina da Unifesp está pesquisando o efeito dos exercícios físicos em pacientes com Síndrome das Pernas Inquietas (SPI) como forma de tratamento não farmacológico para redução dos sintomas.

Podem participar da pesquisa homens e mulheres com idade entre 45 e 65 anos com suspeita de SPI e que não pratiquem exercícios físicos regularmente. Serão excluídos da seleção os portadores de fraturas, limitações articulares como bursite, tendinite, luxação, artrite, artrose e outros problemas de ossos, tendões e músculos. Os pacientes serão divididos em 2 grupos com diferentes tipos de exercícios para verificar seus efeitos. Após o diagnóstico clínico, os pacientes serão incluídos no estudo.

Os interessados podem entrar em contato com Marcelo Casemiro pelo e-mailcasemiro.marcelo@gmail.com ou procurar o Ambulatório de Neuro-Sono da Disciplina de Neurologia da Unifesp, na rua Napoleão de Barros, 771, Balcão 5, somente às quartas-feiras, a partir das 13h.

As interessadas devem ter entre 45 e 60 anos, com pelo menos um ano no período da pós-menopausa, serem portadoras de fibromialgia e não praticarem nenhum tipo de exercício físico. Não serão aceitas mulheres que fazem uso de terapia hormonal, antidepressivos, anti-inflamatórios, diabéticas, hipertensas e com insuficiência renal.

Serão selecionadas 60 mulheres e o prazo de inscrição se estende até o preenchimento das vagas. Informações pelo telefone: (11) 3341-3608 ou pelo e-mail nelmamenezes@gmail.com, falar com Nelma Menezes.

 

Fonte: http://www.jcnet.com.br/Geral/2013/07/unifesp-oferece-vagas-para-voluntarios-em-35-areas.html

Eu mereço ser feliz!

MotoPortador de necessidade especial tem que se divertir, ter vida social e atividades prazerosas, afinal não estamos mortos!

Como descobri que andar de moto é algo que me tira da dor durante algum tempo, me deixa feliz e relaxada, decidi sair da garupa e pilotar minha própria moto. Ainda aguardo ansiosa minha primeira aula prática!

Minha CNH é especial, ou seja, categoria de deficiente físico (odeio essa expressão) e nem por isso deixarei de ter o prazer de pilotar uma moto, a única restrição é que a moto deverá ser automática. Ótimo!

Nem tudo são flores e já comecei sentindo o preconceito na pele de novo! Começa com a moça no Detran que faz a triagem de pessoal e documentação para a biometria… Quando o rapaz da autoescola mencionou que eu era deficiente físico, ela me encarou de cima à baixo procurando a tal deficiência e muito relutante me deixou passar na frente dos demais. Não costumo fazer valer este meu direito, sinceramente, porque o preconceito dói e revolta! Prefiro me poupar e dar um jeito de sentar, mesmo que no chão…

Já na clínica para o exame médico, tenho que ouvir em plena recepção na frente de todo mundo, da própria médica: Nossa você é muito nova para ter isso, é doença de velho!

Sinceramente, o que ela queria dizer com isso? Que eu não tinha fibromialgia, que estava tentando enganar alguém?! Tenha dó minha senhora!!!! Do mesmo jeito que ela disse, eu respondi, sem pensar… Eu adoraria não ter isso e não ter que passar pelo que estou passando! A médica baixou a cabeça e terminou de fazer o que estava fazendo.

Para mim isso tem nome, PRECONCEITO e FALTA DE ESTUDO. Já se encontra portadores de fibromialgia na adolescência e jovens adultos. Não é uma doença restrita à velhice, merecemos respeito!

Me revolta ter que me defender dessa forma! Mas se for preciso, eu farei, lutarei com todas as minhas forças contra esse preconceito ridículo. Lutarei por uma vida melhor, mais digna e feliz.